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龙爸龙妈的AD治疗史

作者:文|龙舞   

  

  全球约有4680万失智症患者,预计每20年患病人数将翻一倍,到2030年将达到7470万人,2050年更将突破1.3亿人。

过度冷静的医生
  影视作品里有关失智症的故事,都拍得感人励志,而现实中却让家人精力交瘁。
  从确定龙爸换了失智症之后,家猛然就变得混乱起来。老人也仿佛瞬间被击倒,各种失智症的症状奔涌而出,从不知道饥饱到不知道冷暖,再是出门忘家,忘记亲人,后来连行走都困难,直至大小便开始失禁……家人从寻找治疗的医院,慢慢改成了寻求延缓疾病恶化、寻找称职护工,乃至有床位肯接收老人安养的养老院。
  陪着龙妈去拜访本地的多家的医院。那些年轻的医生说得高兴时,满口都是:“老年痴呆这种病就是无药可医的!”“来我们这儿的与其说是来治疗,不如说是养老,大家都心知肚明,来了就没期待着能医好回去的!”“这种病谁知道啥时候人就没了!你们想要床位没有,你就只能等,反正随时就有住这儿的人走一位,您就有了一个空床!”
  医生至始至终都是公事公办语气,见怪不怪的神情,无一句安慰话语,无一句良善话语,更无一丝迟疑或者缓和一点的用词。龙妈听得倒吸着冷气,克制着愤怒,手指骨节却哒哒作响。倘若这是在功夫片中,下一个镜头,大约就是那位年轻大夫被龙妈一脚踢个仰面朝天,鼻青脸肿叫不出声的模样。
  在此之前,龙妈其实已经忍了几家医院了。
  知道龙爸的病目前全世界都没有有效治疗方法。连制药巨头辉瑞今年也宣布关闭阿尔兹海默症新药开发。虽然辉瑞知道生产治疗药能带回多大的回报——按2015年数据,全球约有4680万失智症患者,预计每20年患病人数将翻一倍,到2030年将达到7470万人,2050年更将突破1.3亿人。但是辉瑞也知道,自人类发现这个病以来100多年里,别说真正的解决治疗问题,连重大进展都没有一项。
  龙妈听多了她的老年朋友们各处收罗的偏方和有关这种病的消息,基本也都是让人心生绝望。
  只是,这些绝望不该由医院里的医生那么轻描淡写地讲出来。

“这位老校长会武功”
  2014年春节从北京回家探亲,《舌尖上的中国》当时正播的火,美食中少不了提到潮汕卤味。于是利用一年不曾回家的稀有特权,半哀求半强迫地求龙爸亮一手绝活——做一道正宗潮汕“卤鹅”。
  龙爸勉强答应,先花半天时间慢慢穿戴齐整,再花了很长时间准备草药配料,准备酱油调料,准备各种食材,终于把锅架上煤气炉,点火,倒油,落酱,再丢上几块黑糖……静等铁锅烧热,静等铁锅烧热……静静等到油锅渐渐冒烟,起焰…焦糊味窜起……龙爸依旧拿着铁铲,呆在铁锅前,老半天才喃喃自语:我忘记怎么做了……
  全家人才意识到,他患了失智症,病名阿尔兹海默症(AD),俗称老年痴呆。
  按医院建议,龙爸每年要住院一段时间治疗和观察。第一年住院期间,护工需要半夜用桌椅把大门抵死,因为龙爸常常会半夜背上军包偷跑。护工们说,这位老人看起来文文静静的像大学校长,难道是会武功的?但是第二年住院没到一个月,龙爸已经变得口齿不清,对亲人的探询反应缓慢,站起身都浑身哆嗦无力。龙爸病情像坍塌了一样恶化得迅雷不及掩耳。一家人完全有点发懵,不知应对。
  一向最好面子的龙爸,在医院里我们请来的护工操持下,完全成了木头人,任由他们叫醒,拉扯上轮椅外出晒太阳,拉扯着换洗衣服,拉扯听一些乡村笑话……而他只是呵呵呵地笑。直到有一天护工没有关门就要帮他擦拭身子时,他终于发怒了。
  最后龙妈下了决心,再怎么艰难,也要把龙爸接在家中。
  但这决心说起来容易。龙妈本身也多年咳嗽睡不安寝,白天照顾龙爸,晚上休息不好。家中其他人白天上班,晚上和周末轮流照顾,同样费心费力,而龙爸没有规律的作息,如孩童一样地拒绝吃药、拒绝配合、拒绝一切他本能害怕的事情,甚至因为面子而总是把新的衣服被褥拿去掩盖自己失禁的现场。
  每每在帮助龙爸清理时却被龙爸奋力抵抗,累得一家人相对无语,对着无法与龙爸沟通而混乱满屋的现场,大家几欲落泪。
  好心的同事建议请护工常驻家里。但是更多的好心人提醒护工带来的不方便,因为目前能请到的护工大部分都是来自乡村的那些中年妇女,基本上是与某个组织签约后,简单培训一下就上岗。
  我们请来的据说在医院担任这种护理工作已经十年的一位护工,热情耐劳,工作时洋溢着可亲的笑容,但只会说乡下话,对龙爸虽然照顾得无微不至,却是用她对待家里孩子的招数,说不通就直接动手,不容龙爸分辨和表态。身为知识分子的龙爸一再地发怒抗议,最后死死抵抗。护工无可奈何投诉,老校长太有力了,发怒的时候,一掌能把我们推翻老远。
  询问了在澳大利亚做一家慈善养老机构工作的心理师,他说,就算老人到了失智症的晚期,情感的需求与尊严依旧被他们自己所认知的,也是他们必然维护的。可惜的是,中国当前养老护理中关注比较少,他们只在意老人们的衣食住行,而不是情感与尊严。

除了熬下去还能怎么办?
  2018年春节,龙爸被接回家过年,奇迹却发生了。
  回答问题时恢复口齿清晰,甚至记起了好几批来拜年的亲戚的名字,虽然也会答非所问,却应答如流。更让全家想不到的是,他竟然偶尔还能起身走路,半夜自己摸索着从屋子跑到客厅偷点心吃。
  惊喜之外,龙妈却又多了忧虑。“他原来那样没有意识地躺在床上,照顾起来我还不用担心什么,现在却总担心他跑出屋回不来,或者走着走着跌伤了,怎么办。”所以还得继续请护工。
  龙妈计算着请护工的钱,计算着住院的费用,却又每每摇头。“比起很多家庭我们都还算过得去。”虽然面对亲戚朋友的询问时,龙妈总是这么回答。
  她看报纸上说,目前全国人口中60周岁及以上人口2.4亿,占总人口的17.3%。2017年,我国失能和半失能的老人达4063万。与此同时,中国城乡空巢家庭超过50%,部分大中城市甚至达到70%。她觉得我们已经好很多了。
  当确认龙爸有失智症后,才发现和六个朋友聊天中,竟然有四个家庭中就有一位老人失智。每次交流怎么办时,大家回答,这还能怎么办?坚持熬下去呗。

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